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Haben Girma, che sta contribuendo a sensibilizzare l'opinione pubblica per la Giornata mondiale della vista il 13 ottobre, fa parte della serie digitale di Oxygen In Progress 52. Nel 2016, Oxygen's Very Real presenta 52 donne eccezionali: una donna alla settimana, per 52 settimane. Guarda la serie Qui!
Haben Girma è una persona sordo-cieca, oltre che una stella brillante e autosufficiente, e all'inizio non sapevo davvero come affrontarlo. Sono caduto nelle stesse trappole che confondono molte persone che la incontrano. Ero pieno di curiosità per questa donna che è diventata la prima persona sordo-cieca a diplomarsi alla Harvard Law School, che è stata premiata da Obama alla Casa Bianca, che insegna agli sviluppatori per Apple sull'accessibilità e che solca le onde dell'oceano nel suo basso tempo. Questo è un curriculum impressionante, indipendentemente dallo stato di abile. 'Come ha fatto, fisicamente come ha fatto tutto?', Mi sono chiesto. 'Come fa a corrispondere con me in modo così affidabile?' 'Come fa a navigare nel mondo senza i sensi su cui faccio affidamento così pesantemente?'
Ero anche nervoso all'idea di accogliere Haben per la nostra intervista e le riprese in sospeso. Mi preoccupavo molto della logistica, degli ascensori e dei taxi. Mi chiedevo se le stavo chiedendo troppo.
Da parte sua, Haben non sembrava affatto nervosa. Nemmeno quando le ho chiesto se avrebbe vagato per Times Square nelle ore di punta per le nostre riprese, cosa che nessuno vuole fare. La sua risposta è stata sempre ottimista, positiva e incentrata interamente su un messaggio di difesa.
'Sono pronta con un volo per New York e sarò in città', ha scritto. '... Sono entusiasta di avere questa opportunità di inviare un messaggio basato sui diritti dei disabili.'
Io e l'equipaggio ci imbarazzavamo per le nostre basse aspettative. Impareremmo che la crociata di Haben va ben oltre il saziare curiosità o assecondare lo stanco tropo della persona disabile 'eroica'. Impareremmo anche che sì, Haben è sordo, cieco e oltremodo impressionante, e vive una vita piena come le altre.
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La sua storia è straordinaria. La madre di Haben, Saba, era una rifugiata eritrea che, all'età di 16 anni, ha intrapreso un pericoloso viaggio di due settimane in Sudan durante la violenta guerra Eritrea-Etiopia nel 1983. Con l'aiuto di un'agenzia cattolica per il reinsediamento, Saba si è trasferita in America. Ha incontrato il padre di Haben, un etiope, in California. Nessuno dei suoi genitori è disabile.
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Haben Girma è nato sordo-cieco a Oakland. Anche suo fratello maggiore Mussie è nato sordo-cieco, il che l'ha portata a concludere che la disabilità è genetica, sebbene lei ne sappia poco altro. Entrambi i fratelli hanno studiato nel distretto scolastico pubblico di Oakland, dove hanno imparato il braille, lavorato con la tecnologia adattiva e acquisito capacità di viaggio. Mussie è ora un consulente tecnico e difensore delle disabilità.
Haben ha frequentato il Lewis & Clark College di Portland ed è diventata la prima persona sordo-cieca a diplomarsi alla Harvard Law School nel 2013. Attualmente è un avvocato per i diritti civili che vive a Berkeley.
Crede a sua madre per la sua determinazione.
'Ho avuto accesso a molti servizi che mia madre non ha avuto crescendo', ha detto durante la nostra intervista. 'Ma ho anche dovuto affrontare delle sfide che lei non ha dovuto affrontare. Ho usato un simile senso di pioniere, di farti strada attraverso il viaggio della vita per trovare soluzioni e far funzionare le cose '.
Di persona, Haben, 28 anni, è straordinariamente bello ed elegante. Ha una posizione equilibrata e si muove con grazia, forse perché è un'appassionata ballerina di salsa (riceve spunti di danza dal tocco e dall'intuizione). Il suo cane da pastore tedesco Maxine è di solito al suo fianco: calma, carina e protettiva nei confronti di Haben.
'La fiducia dovrebbe venire dall'interno, non da un cane, da un computer o da altre persone', ha detto Haben, che ha fatto il giro del mondo ovunque, dalla Cina al Mali fino all'Etiopia. 'Una volta acquisita fiducia nel viaggiare e andare dove volevo, ho fatto domanda per un cane guida'.
Si può parlare con Haben in diversi modi. Sente certe frequenze acute, quindi in ambienti più tranquilli, le persone - soprattutto donne - possono avvicinarsi a lei e parlare con successo, anche se lei lo trova estenuante e inaffidabile. Usando il tatto, comunica attraverso il linguaggio dei segni, per coloro che lo conoscono. Per conversazioni intense, tuttavia, Haben preferisce che le persone digitino su una tastiera collegata a un dispositivo braille digitale. La digitazione segnala il braille, che pulsa nelle dita di Haben. E-mail, testo e altre comunicazioni sono simili: tutto è collegato al software di lettura dello schermo, che segnala il braille.
[Credito: Andrew Killoy] A sua conoscenza, Haben è la prima a collegare il dispositivo braille a una tastiera. Ha costruito questo aggeggio con un amico, consentendo conversazioni in tempo reale con chiunque incontri. A volte viaggia con un interprete che si occupa della digitazione. Per rispondere, Haben parla semplicemente, ed è attraverso il suo discorso - che è chiaro, calmo, ben levigato e sempre spiritoso - che Haben possiede veramente la stanza.
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'Helen Keller non poteva andare ad Harvard, perché Harvard era solo per uomini', ha detto. 'Non è stato a causa della sua disabilità, non è stato a causa del suo sesso, è stato perché Harvard ha scelto di escludere le persone. La barriera non era la disabilità, era una scelta della comunità '.
(Helen Keller ha frequentato Radcliffe, la controparte femminile di Harvard, nel 1900.)
Negli ultimi anni, Haben ha costruito una sorta di personaggio internazionale parlando apertamente di sordocecità, affascinando tutti nel processo. Ha consegnato un TED Talk , è stato incoronato uno di Forbes '30 sotto i 30 anni e l'anno scorso lei ha incontrato il presidente Obama per discutere la difesa della disabilità. Obama l'ha nominata Campionessa del cambiamento della Casa Bianca e l'ha abbracciata in modo che il mondo la veda.
Haben ha obiettivi fisici ambiziosi e spesso li raggiunge. Con l'aiuto di istruttori in tandem, fa surf, va in bicicletta e balla. Successivamente, spera di affrontare la commedia improvvisata.
'Ho contattato scuole di improvvisazione nella zona della baia di San Francisco e la risposta purtroppo è stata 'Beh, non vogliamo scoraggiarti ma, sfortunatamente, l'improvvisazione è molto visiva e uditiva. Quindi non siamo sicuri che funzionerebbe ', ha raccontato Haben.
'Sono molto impegnato e non ho avuto il tempo di trovare la soluzione perfetta per l'improvvisazione, ma è qualcosa a cui stavo pensando e mi piacerebbe esplorare ulteriormente'.
Haben è piacevolmente senza paura, ma ovviamente abbiamo dovuto mettere in questa produzione una certa attenzione a cui non eravamo abituati. Abbiamo dovuto ricercare le politiche sui cani che vedono l'occhio nel nostro edificio per uffici e nei taxi di New York City, che in realtà sono piuttosto liberali. Haben non poteva usare il dispositivo braille durante i pasti, quindi dovevamo pianificare di conseguenza quando si trattava di comunicazione. Una volta, Maxine ha guidato Haben nella direzione sbagliata a Times Square, quindi sono corso, ho combattuto la folla per catturarli e reindirizzarli. Tuttavia, non c'erano problemi insormontabili. Haben non si è mai lasciato prendere dal panico né ha offerto scuse quando si sono verificati questi problemi. Ci stavamo divertendo e, inoltre, stavamo facendo il nostro lavoro. Ma l'esperienza mi ha fatto domandare quante organizzazioni abbiano scelto invece di trasmettere Haben, e quelle come lei.
La legge IDEA garantisce un'istruzione a ogni bambino e l'American Disabilities Act vieta ogni discriminazione nei confronti delle persone con disabilità. Eppure le barriere sono ancora pervasive e soffocanti. I tassi di disoccupazione per le sole persone con disabilità visiva sono di circa 7 punti percentuali superiori a quelli delle persone non disabili. Ancora più sorprendente, il 75% degli americani in età lavorativa con disabilità visiva da solo lo è nemmeno considerato parte della forza lavoro.
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L'amica di Haben, Mary Fernandez, delegata dell'Unione mondiale dei ciechi, ha dettagliato le numerose barriere in atto per le persone con disabilità a partire dall'infanzia, nonostante la legge. Sono costretti a lottare per i libri di testo in braille e raggruppati in classi di istruzione speciale generiche che non li servono. Gli estranei presumono semplicemente di non poter realizzare le cose di base da soli.
'Non puoi essere mediocre. Devi essere molto intelligente ', ha detto Fernandez, che è cieco. 'Non puoi semplicemente imparare. Non abbiamo quel lusso. In ogni fase del processo dobbiamo combattere con le unghie e con i denti ed essere molto persistenti. Haben è persistente ed è particolarmente brava a guadagnare visibilità e a dire: 'Non dimenticare che esisto' '.
Haben si arrabbia all'idea di una parola in particolare.
'Molte persone con disabilità sono stanche della parola 'ispirazione'. Alcuni addirittura si offendono', ha detto Haben. 'L'uso eccessivo ne ha offuscato il significato.'
È difficile non meravigliarsi di Haben e della logistica della sua vita quotidiana di persona sordo-cieca. Eppure manca il punto che sta cercando di fare. Haben, semplicemente vivendo la sua vita, dimostra che le persone con disabilità possono realizzare qualsiasi cosa se hanno accesso. È obbligo legale e morale della società trovare soluzioni ed essere inclusivi. Spera che le organizzazioni vogliano essere inclusive, infatti.
'Insegno alle persone a vedere la disabilità come una risorsa che può contribuire alla loro organizzazione', ha detto. 'Voglio che le persone vedano la storia della disabilità che guida l'innovazione, ispira nuove tecnologie, unisce le persone e connette tutti, non solo per essere 'fonte di ispirazione''.
Forse dovremmo smetterla di chiedere: 'Come diavolo vai al negozio?' e inizia a chiederti: 'Come possiamo assicurarci che gli altri affetti da sordocecità possano diplomarsi alla facoltà di legge?' Solo allora, la rivoluzione di Haben sarà un po 'più vicina.
